חדשות

סטודנטים לעיצוב בשנקר פיתחו עזרים לחולי תסמונת גנטית נדירה

שיתוף פעולה בין "שנקר", המרכז הרפואי מאיר ואוניברסיטת ג'פרסון הוביל לפיתוח מוצרים להקלה על חייהם של חולים בתסמונת הגנטית "איש האבן" | קוד פתוח יאפשר לחולים מרחבי העולם להשתמש בעזרים

ילדה הסובלת מתסמונת FOP מתנסה במוצר שעוצב במיוחד עבורה. צילום: רון זסלבר

סטודנטים לעיצוב ולהנדסה במכללת שנקר ברמת גן הציגו אתמול (א') פתרונות להקלת חייהם של חולים בתסמונת הגנטית "איש האבן" - Fibrodysplasia Ossificans Progressivaי- FOP. המוצרים הם תוצאה של שיתוף פעולה בין "שנקר", המרכז הרפואי מאיר, אוניברסיטת ג'פרסון, מהמוסדות האקדמיים הרפואיים הגדולים בארה"ב, ועמותת Tikkun Olam Makersי(TOM).

FOP היא מחלה גנטית חשוכת מרפא שבה השרירים בגוף הופכים לעצמות. ד"ר רובי חביב, ראומטולוג ילדים מבית החולים מאיר, מומחה בתחום הטיפול במחלה זו, ליווה את הקורס בהיבט הרפואי והגיע להגשה ביחד עם שניים ממטופליו, ביניהם אנסטסיה בת התשע. השניים, הסובלים מהתסמונת, קיבלו מהסטודנטים ומהסטודנטיות את המוצרים שיוצרו במיוחד עבורם. המוצרים אף הועלו בקוד פתוח לפלטפורמה הייחודית של עמותת TOM לשימוש חופשי של חולים בכל רחבי העולם.

"תסמונת איש האבן גורמת להיווצרות של עצמות משרירים, מגידים, מרצועות ומרקמות חיבור נוספות בגוף״, מסביר ד"ר חביב. ״תהליך זה מוביל בהדרגה למגבלה קשה בתנועת הגוף ויוצר למעשה שלד שני שכולא את הגוף בתוך כלוב גרמי ובעקבות זאת נהפכים למעין ׳פסל אנושי׳. לצד ההתקדמות האדירה בטיפול במחלה, המחשבה לתת מענה לבעיות ספציפיות המשפיעות בצורה ניכרת על חיי היום יום של החולים, מתוך מחשבה להצליח ולהגיע לחולים נוספים בעולם ולהנגיש בעבורם מוצרים מעוררי השראה אלה" .

המוצרים שפותחו בשיתוף פעולה עם מרצים וסטודנטים מהתואר השני לעיצוב תעשייתי ומהתואר השלישי לריפוי בעיסוק באוניברסיטת ג'פרסון, נכללים בקטגוריית "אובייקטים מסייעים" (assistive devices), הם פותחו במתודולוגיה של Human Centered Design תוך דגש על Frugal Innovation והוענקו למטופלים. הפרויקט נערך במסגרת קורס בהובלת ד"ר אסף קרבס, מנהל משותף של מרכז המחקר Design Factory Shenkar ומרצה בכיר בפקולטה לעיצוב, ובליווי דנה יחיא שווקמן, מעצבת תעשייתית בכירה ב-TOM.

אחד המוצרים שהוצגו הוא תוסף מיוחד לקב הליכה, שיאפשר למטופל להרים חפצים מהרצפה מבלי להתכופף. עיצובו של התוסף מבוסס על שילוב של חלקים ממוט-סלפי והדפסות תלת-מימד של סט מחברים.

תוסף מיוחד לקב הליכה, שיאפשר למטופל להרים חפצים מהרצפה מבלי להתכופף. צילום:

קבוצה נוספת של סטודנטים עיצבה אובייקט למקלחת עבור אנסטסיה בת התשע, על מנת לסייע לה בתהליך הרחצה באופן עצמאי וללא תלות באמה. המוצר בא לפתור את בעיית חוסר העצמאות של אנסטסיה כאשר היא מתרחצת, ולאחר סקר שוק, מחשבה, ניסוי וטעייה, ופידבק של אנסטסיה יצרו הסטודנטים מוט רחצה ייחודי המותאם אישית למבנה גופה ולטווח יכולת תנועתה. המוט עצמו עשוי מעץ אגוז אפריקאי בחריטה. לאחר מכן יצרו בו את הזווית האידיאלית עבור אנסטסיה, בהתבסס על בחינה ארגונומית קפדנית, ובקצהו חיברו שני ספוגים הניתנים להחלפה.

את האירוע סיכם בהתרגשות אביו של אחד המטופלים: ״אני חב את חיי בני לד"ר חביב ולפרופ' עוזיאל שטיפלו בו במסירות לאורך השנים, וכעת את איכות החיים שלו לסטודנטים היקרים שלא הפסיקו עד שמצאו את הדרך להקל עליו ולתת לו לחיות כמו שהוא חולם״.

נושאים קשורים:  תסמונת גנטית,  מחלה נדירה,  מכללת שנקר,  FOP,  חדשות,  תסמונת איש האבן,  ד"ר רובי חביב,  עיצוב
תגובות